Spierziektedag - Programma SMA
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma SMA
Tijdens het diagnoseprogramma SMA hoor je meer over (nieuwe) medicijnen voor SMA. Maar ook over omgaan met je energie en gezondheid, ondersteuning op werk en school, en een lopend trainingsonderzoek. Kom langs om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. Natuurlijk is er ook gelegenheid na te praten en ervaringen uit te wisselen.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 12.15 tot 16.30 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
12:15 - 13:30
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
13:30 - 15:00
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
15:00 - 15:05
-
Opening - Johanna Ten Have – Smeding, voorzitter SMA werkgroep
-
-
15:05 - 15:25
-
Leefregels - Dr. Esther Kruitwagen- van Reenen, revalidatiearts – onderzoeker SMA, UMCU
Hoe kun je trainen, hoe kun je aan je energiemanagement werken, hoe beïnvloedt je spierziekte je relaties en zelfbeeld, en andere onderwerpen die direct invloed hebben op jouw leven.
-
-
15:25 - 15:45
-
Arbeidsrecht en aanpassingen op de werkvloer - Lara Dekker, Arbeidsdeskundige werk- en onderwijsvoorzieningen UWV, Werkbedrijf VRIM
-
-
15:45 - 16:05
-
Onderzoek naar training - Dr. Bart Bartels, Coördinator Spieren
Een nieuw trainingsprogramma van 14 weken waarin het effect van een nieuw trainingsprogramma wordt getest. Meedoen kan nog!
-
-
16:05 - 16:25
-
Update medicamenteuze ontwikkelingen - Prof. dr. Ludo van der Pol, neuroloog en hoofd SMA expertisecentrum UMCU
Voorwaardelijke toelating Risdiplam, ontwikkeling gentherapie via ruggenprik, afgeronde trials rondom spierversterkende medicatie en dosisverhoging Spinraza.
-
-
16:25 - 16:30
-
Afsluiting - Johanna Ten Have – Smeding, voorzitter SMA werkgroep
-
-
16:30 - 16:35
-
Einde Spierziektedag
-