Mijn Spierziekten logo
Gebruiker Zoek

Programma van Spierziektedag - Programma myastenieën

Spierziektedag - Programma myastenieën

Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.

Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!

Programma MG
Dit jaar vieren we het 50-jarig bestaan van de diagnosewerkgroep Myasthenieën. In ons diagnoseprogramma brengt het team van het LUMC en het MUMC ons weer op de hoogte van de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen. We worden onder andere bijgepraat over de eerste resultaten van het onderzoek naar de combinatie van Mestinon en 3,4-DAP. En we krijgen een update over de onderzoeken naar nieuwe medicijnen. Daarnaast is er op deze dag volop gelegenheid om je persoonlijke ervaringen te delen met anderen.

Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.

Praktische informatie

  • Datum en tijd: zaterdag 27 september van 11.15 tot 15.15 uur.
  • Aanmelden kan tot en met 10 september.
  • Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar. 
  • Er is géén congres in Veldhoven. 
Spierziektedag 2025-2.jpg
  1. 11:15 - 12:30
    • Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal

      De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!

  2. 12:30 - 12:35
    • Welkom en introductie - Betty Prins, voorzitter Myasthenieën werkgroep

  3. 12:35 - 12:55
    • Nieuwe medicatie: Complement remmers en FcRn blokkers - Dr. Sander Lipka, Neuroloog, Groene Hart ziekenhuis en LUMC

  4. 12:55 - 13:10
    • Onderzoeksresultaten omtrent het effect van pyridostigmine en 3,4-DAP/amifampridine - drs. Wisse Bakker, Arts-apotheker / Onderzoeker, LUMC

  5. 13:10 - 13:25
    • Myasthenie en andere auto-immuunziekten - Florit Marcuse, PhD MUMC+

  6. 13:25 - 13:40
    • Ontwikkelingen in onderzoek: 3D zenuwspierovergang op een chip - drs. Robyn Verpalen, onderzoeker, LUMC

  7. 13:40 - 13:55
    • Capture MG – diagnose met je smartphone? - Drs. Bas Oskam, Onderzoeker, LUMC

  8. 13:55 - 14:00
    • Dankwoord en afsluiting - Betty Prins, voorzitter Myasthenieën werkgroep

  9. 14:00 - 15:15
    • Activiteiten Multihal

      Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.

  10. 15:15 - 15:20
    • Einde Spierziektedag

Aanmelden

Log in om te zien welke tickets voor jou beschikbaar zijn.

Ja, ik wil inloggen

Prijzen

Ticket Prijs
Programma myasthenieën € 20,00

Het diagnoseprogramma op de Spierziektedag is exclusief voor leden van Spierziekten Nederland. Je betaalt een eigen bijdrage van 20,00 euro (per persoon). Ook je gezinsleden of begeleider zijn welkom. Bij het aanmelden kun je het gewenste aantal kaarten selecteren.