Spierziektedag - Programma LEMS
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma LEMS
Dit jaar vieren we het 50-jarig bestaan van de diagnosewerkgroep Myasthenieën, maar we hebben ook een apart programma voor onze leden met LEMS. Het team van het LUMC brengt ons weer op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rond LEMS. En er is onder andere een workshop over de vraag hoe het effect van medicijnen goed inzichtelijk is te maken. Jouw medewerking is daarbij zeer welkom! Daarnaast is er op deze dag volop gelegenheid om je persoonlijke ervaringen te delen met anderen.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 12.15 tot 16.30 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
12:15 - 13:30
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
13:30 - 14:45
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
14:45 - 15:15
-
Workshop – Wat is de beste test voor LEMS?
Doe mee en test de verschillende uitkomstmaten voor LEMS met kleine proefjes. Einddiscussie over de resultaten met dr. Sander Lipka.
-
-
15:15 - 15:20
-
Welkom en introductie - Betty Prins, voorzitter Myasthenieën werkgroep
-
-
15:20 - 15:35
-
Ontwikkelingen in onderzoek: effect 3,4-DAP/Amifampridine bij LEMS - drs. Wisse Bakker, Arts-apotheker / Onderzoeker, LUMC
-
-
15:35 - 15:50
-
Ontwikkelingen in onderzoek: FcRn blokkers - Prof. dr. Jan Verschuuren , Neuroloog, LUMC
-
-
15:50 - 16:05
-
Onderzoeksresultaten uit het LEMS register - drs. Wisse Bakker, Arts-apotheker / Onderzoeker, LUMC
-
-
16:05 - 16:25
-
Discussie uitkomstmaten bij onderzoek - dr. Sander Lipka, Neuroloog, Groene Hart ziekenhuis en LUMC
-
-
16:25 - 16:30
-
Dankwoord en afsluiting - Betty Prins, voorzitter Myasthenieën werkgroep
-
-
16:30 - 16:35
-
Einde Spierziektedag
-