Spierziektedag - Progarmma FSHD
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma FSHD
In het diagnoseprogramma FSHD nemen wij je mee in de actuele ontwikkelingen. Er wordt hard gewerkt om het leven van mensen met FSHD te verbeteren. Voor nu en in de toekomst. Op de Spierziektedag praten topspecialisten je bij. Zo krijg je een update over wetenschappelijk onderzoek vanuit Radboud UMC en LUMC. Ook is er een terugblik op de FSHD IRC en FSHD Connect Europe meeting van juni in Amsterdam en een update over het Mercuryproject. Naast deze en andere onderwerpen is ook er ruimte voor vragen, en het uitwisselen van ervaringen.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 12.15 tot 17.00 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
12:15 - 13:30
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
13:30 - 15:00
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
15:00 - 17:00
-
Diagnoseprogramma FSHD
1.
Opening
Marieke Verbij, vicevoorzitter diagnosewerkgroep FSHD2.
LUMC - update genetisch onderzoek
Prof. dr. ir. Silvère van der Maarel, humaan geneticus en hoofd afdeling Humane Genetica, LUMC3.
Radboudumc - update expertiseteam FSHD
Prof. dr. Nicol Voermans, neuroloog, aandachtsgebied neuromusculaire ziekten, Radboudumc4.
- Terugblik FSHD IRC en FSHD Connect Europe Meeting
- Update Mercury project
Ria de Haas, Chief Executive Officer FSHD Europe5.
Pauze
Tijd voor lotgenotencontact en contact met onderzoekers6.
FSHD Stichting: update en uitreiking FSHD Compliment
Gerben van de Walt Meijer, vice-voorzitter FSHD Stichting
7.
FSHD Expertiseteam: ‘Voluit leven op jouw manier’8.
Beantwoording vragen uit het publiek9.
Afsluiting
Marieke Verbij, vice-voorzitter diagnosewerkgroep FSHD
-
-
17:00 - 17:05
-
Einde Spierziektedag
-