Spierziektedag - Programma FA
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma FA
In het diagnoseprogramma FA praat het team van het Radboudumc je bij over de lopende onderzoeken naar FA. Zo vertellen prof. dr. Bart van de Warrenburg (neuroloog) en dr. Hanneke van Duijnhoven (revalidatiearts) onder andere over Skyclarys (omaveloxolone). Daarnaast besteden zij ook aandacht aan mogelijke medische ingrepen die de kwaliteit van leven met FA kunnen bevorderen. Wat is goed om te weten over zo'n ingreep? En welke begeleiding is mogelijk? Natuurlijk is er ook gelegenheid na te praten en persoonlijke ervaringen uit te wisselen.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 12.15 tot 16.30 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
12:15 - 13:30
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
13:30 - 15:00
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
15:00 - 15:05
-
Opening - door de dagvoorzitter
-
-
15:05 - 15:35
-
Stand van zaken FA-onderzoek in het Radboudumc - Prof. dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog Radboudumc, FA-expertisecentrum, en team
-
-
15:35 - 16:05
-
Begeleiding en operaties bij FA - dr. Hanneke van Duijnhoven, revalidatiearts Radboudumc, FA-expertisecentrum en medisch adviseur diagnosewerkgroep FA
-
-
16:05 - 16:30
-
Beantwoorden van vragen
-
-
16:30 - 16:35
-
Einde Spierziektedag
-