Spierziektedag - Programma LGMD/Duchenne/Becker/overige distale myopathieën
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma LGMD/Duchenne/Becker/overige distale myopathieën
In het diagnoseprogramma ontdek je meer over spierziekten en voeding. Dr. Erik Niks deelt de meest recente medische updates. En een diëtist je alles vertelt je alles over de impact van voeding en voedingssupplementen op je gezondheid. Stel je vragen, ontmoet anderen en verken de informatie- en hulpmiddelenmarkt. Daarbij is er alle gelegenheid om je persoonlijke ervaringen te delen met anderen.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 11.15 tot 15.15 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
11:15 - 12:30
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
12:30 - 12:35
-
Opening - Nynke Koelma, voorzitter diagnosewerkgroep Erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën
-
-
12:35 - 13:05
-
Medische update - Dr. Erik Niks, neuroloog-kinderneuroloog LUMC, verbonden aan het Duchenne-Becker expertisecentrum en het LGMD expertisecentrum en medisch adviseur van de diagnosewerkgroep Erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën, en dr. F
-
-
13:05 - 13:35
-
Voeding en voedingssupplementen - diëtist uit Netwerk diëtisten voor spierziekten
-
-
13:35 - 13:59
-
Beantwoorden (vooraf gestelde) vragen
-
-
13:59 - 14:00
-
Afsluiting
-
-
14:00 - 15:15
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
15:15 - 15:30
-
Einde Spierziektedag
-