Spierziektedag - Programma congenitale spierziekten
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma congenitale spierziekten
In het diagnoseprogramma zal Lizan Stinissen van het Radboudumc ons bijpraten over onderzoek naar ervaringen van patiënten met het leven met een congenitale myopathie. Bram Verbrugge zal vertellen over de stichting die hij en zijn vrouw hebben opgericht, nadat zij hoorden dat hun dochter een spierziekte heeft. Dr. Bart Bartels van UMC Utrecht informeert ons vervolgens over nieuw onderzoek naar spierkrachttraining bij kinderen en jongvolwassenen. Daarnaast is er alle ruimte om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen, ook op de informatiemarkt en tijdens de lunch.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 10.00 tot 14.15 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
10:00 - 10:05
-
Welkom
-
-
10:05 - 10:40
-
Onderzoek naar ervaringen volwassenen met het leven met een congenitale myopathie - Lizan Stinissen MSc, promovendus Neurologie, Radboudumc Nijmegen
-
-
10:40 - 11:10
-
Als je kind een spierziekte heeft? Stichting Voor Sara - Bram Verbrugge, oprichter en voorzitter Stichting Voor Sara
-
-
11:10 - 11:25
-
Spierkrachttraining bij kinderen en jongvolwassenen met een congenitale myopathie of SMA - Dr. Bart Bartels, Kinderfysiotherapeut UMC Utrecht
-
-
11:25 - 11:30
-
Afsluiting programma congenitale spierziekten
-
-
11:30 - 13:00
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
13:00 - 14:15
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
14:15 - 14:20
-
Einde Spierziektedag
-