Spierziektedag - Programma CMT/HNPP
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma CMT/HNPP
Ontdek in ons diagnoseprogramma in de middag alles over het belang van patiëntregistratie. En kom meer te weten over de resultaten van voetoperaties. Maar ook: waarom is bewegen ook voor CMT’ers en HNPP’ers zo belangrijk? Natuurlijk is er ook gelegenheid na te praten en persoonlijke ervaringen uit te wisselen.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 11.15 tot 15.15 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
11:15 - 12:30
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
12:30 - 12:40
-
Welkom - Marianne Hack, voorzitter werkgroep Erfelijke polyneuropathieën
-
-
12:40 - 13:10
-
Nationale registratie voor CMT/HMSN en gerelateerde aandoeningen
Het aantal onderzoeken gericht op een therapie voor CMT/HMSN is wereldwijd sterk toegenomen. Om goed voorbereid te zijn op toekomstige onderzoeken in Nederland, wordt een landelijke registratie opgezet.
Nienke Heida, onderzoeker, Human Movement Sciences en
Camiel Verhamme, neuroloog/klinisch neurofysioloog Amsterdam UMC, en medisch adviseur werkgroep
-
-
13:10 - 13:35
-
TopZorg Onderzoek: resultaat voetoperaties
Een aantal jaren geleden hebben we tijdens een online congres een introductie van het Topzorg onderzoek van de Sint Maartenskliniek gekregen. Het onderzoek zit er bijna op: wat heeft dit onderzoek opgeleverd voor mensen met CMT?
Bente Bloks, junior onderzoeker revalidatie, Sint Maartenskliniek Research
Noël Keijsers, senior onderzoeker revalidatie, Sint Maartenskliniek Research
-
-
13:35 - 13:59
-
Blijven bewegen en Sporten met CMT / HNPP ‘Wat is mogelijk?’
Er is op deze Spierziektedag veel te doen over sporten en bewegen, maar hoe blijf je zelf in beweging? Wat is haalbaar en bovenal effectief? Mensen met CMT/HNPP ervaren vaak uitdagingen bij het voldoende bewegen als gevolg van spierzwakte, vermoeidheid en pijn. ‘Kijk niet wat er niet kan, maar kijk wat er wel mogelijk is.’
Fieke Koopman, revalidatiearts Amsterdam UMC, medisch adviseur werkgroep
-
-
13:59 - 14:00
-
Afsluiting
-
-
14:00 - 15:15
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
15:15 - 15:30
-
Einde Spierziektedag
-