Spierziektedag - Programma ziekte van Pompe
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma ziekte van Pompe
In het diagnoseprogramma van de ziekte van Pompe praten dr. Nadine van Beek en dr. Hannerieke van den Hout van het Erasmus MC je bij over de overstap naar de tweede generatie enzymtherapieën. Prof. dr. Pim Pijnappel geeft een update over de lentivirale gentherapie en het onderzoek naar de ‘muscle-on-a-chip’. Dr. Linda van den Berg vertelt hoe een persoonlijk lifestyle en trainingsprogramma kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Natuurlijk is er ook gelegenheid na te praten en ervaringen uit te wisselen.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 10.00 tot 14.15 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
10:00 - 10:05
-
Ontvangst en welkom
-
-
10:05 - 10:30
-
Overgang naar 2e generatie enzymtherapieën (ERT’s) - dr. N.A.M.E. van Beek, neuroloog en dr. J.M.P. van den Hout, kinderneuroloog, Erasmus MC Rotterdam
Dr. Nadine van Beek van het Erasmus MC praat ons bij over de overstap naar de nieuwe generatie enzymtherapieën. Ook de Nederlandse patiënten stappen over van Myozyme naar een nieuw middel zoals Pombility/Nexviadyme. Inmiddels is er al ervaring opgedaan met de eerste groep patiënten die deze overstap heeft gemaakt. Wat zijn hun ervaringen? En hoe verloopt de overstap in de praktijk?? Dr. Hannerieke van den Hout zal ingaan op de vraag: wanneer kunnen ook kinderen overstappen naar een nieuw middel?
-
-
10:30 - 11:00
-
Update lentivirale gentherapie - prof. dr. Pim Pijnappel, microbioloog, Erasmus MC Rotterdam
Prof.Pim Pijnappelneemt ons mee in de nieuwste onderzoeksontwikkelingen. Hoe staat het met de lentivirale gentherapie? En wat kunnen we leren van het onderzoek naar ‘muscle-on-a-chip’, een mini-spiertje dat in het lab wordt gekweekt. Dit innovatieve model maakt het mogelijk om de werking van nieuwe behandelingen direct op menselijk spierweefsel te testen.
-
-
11:00 - 11:25
-
‘Lifestyle en exercise’ - dr. L.E.M. van den Berg, sportarts, Erasmus MC Rotterdam
Dr. Linda van den Berg, sportarts in het Erasmus MC, vertelt over haar onderzoek naar leefstijl en beweging. Het doel: voor elke patiënt – jong of oud, licht of ernstig aangedaan – een persoonlijk trainingsprogramma, eventueel aangevuld met dieetadviezen en begeleiding door een coach.
-
-
11:25 - 11:30
-
Afsluiting Programma HSP
-
-
11:30 - 13:00
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
13:00 - 14:15
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
14:15 - 14:20
-
Einde Spierziektedag
-