Spierziektedag - Programma HSP
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem.
Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het paralympische team Oranje traint er bijvoorbeeld ook. Dat biedt naast je diagnoseprogramma op deze Spierziektedag leuke mogelijkheden om zelf ook in actie te komen!
Programma HSP
In het HSP-diagnoseprogramma geven HSP-deskundigen van het Radboudumc een update over de laatste ontwikkelingen. Daarnaast gaan zij in gesprek met de deelnemers over diverse onderwerpen. Bijvoorbeeld over de rol van de ergotherapeut, omgaan met chronische klachten door HSP en ervaringen met medicatiegebruik. Ook is er ruimte voor gesprekken over HSP in relatie tot ouderschap en kinderwens. En je kunt jouw persoonlijke ervaringen delen met anderen. Kortom, een dag vol waardevolle informatie en ontmoetingen.
Wil je meer weten? Op maandag 1 september organiseren we een Zoom-bijeenkomst voor nieuwe leden, waarin we alles over de Spierziektedag uitleggen. Meer informatie.
Meld je aan!
Of je nu al sport, benieuwd bent naar wat er voor jou mogelijk is, of gewoon graag hoort wat de laatste stand van zaken is rondom je spierziekte: deze dag is er voor jou. Kom in beweging, laat je inspireren en ontdek wat wél kan. Meld je snel aan voor jouw diagnoseprogramma, want het aantal plekken is dit jaar beperkt.
Praktische informatie
- Datum en tijd: zaterdag 27 september van 10.00 tot 14.15 uur.
- Aanmelden kan tot en met 10 september.
- Dit jaar is er voor het eerst een jongerenprogramma voor jongeren en jongvolwassenen van 12-25 jaar.
- Er is géén congres in Veldhoven.
-
10:00 - 10:05
-
Welkom en introductie - Ria van Elderen, HSP werkgroep Spierziekten Nederland
-
-
10:05 - 10:30
-
Voortgang en inzichten - Prof. dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog en medisch adviseur HSP (Radboudumc) praat ons bij over de nieuwste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen.
-
-
10:30 - 10:55
-
Wat is er nieuw op het gebied van revalidatie? - Prof. dr. Sander Geurts, revalidatie-arts Radboudumc, geeft ons een medische update.
-
-
10:55 - 11:25
-
Rondetafel gesprekken
In gesprek met Prof. dr. Sander Geurts over omgaan met de chronische klachten van HSP, met Prof. dr. Bart van de Warrenburg over het hebben van een kinderwens met HSP of ‘Wat kan een ergotherapeut voor jou betekenen’ met Dr. Edith Cup, postdoc, Radboudumc.
-
-
11:25 - 11:30
-
Dankwoord en afsluiting - Ria van Elderen, HSP werkgroep Spierziekten Nederland
-
-
11:30 - 13:00
-
Activiteiten Multihal
Hoe kom jij in beweging? Gehandicapten Sport Nederland en de NOC*NSF laten je diverse activiteiten proberen zoals fietsen, hockey, boccia, schieten, voetbal en nog veel meer! Er is een beweegpoli met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen om met je mee te denken.
-
-
13:00 - 14:15
-
Lunch, ontmoeting en Markt Athenezaal
De markt is gevuld met handige hulpmiddelen, informatie van onze belangenbehartigers over o.a. WMO en ter ere van het 5 jarige jubileum van het Myocafé is er een volop gelegenheid elkaar te ontmoeten. Hoe voelt het om een exoskelet arm te gebruiken? Welke gaming-aanpassingen zijn er allemaal? Kom naar de markt om het te ervaren!
-
-
14:15 - 14:20
-
Einde Spierziektedag
-