Informatiebijeenkomst Emery-Dreifuss spierdystrofie, Baarn
Ben je een ouder of verzorger van een kind met de diagnose Emery-Dreifuss spierdystrofie? Kom dan naar deze informatieve middag. Er is ruimte voor informatie, het delen van ervaringen en een gezamenlijke lunch. Onderling heb je aan een half woord al genoeg. Het kan prettig zijn kennis en ervaringen met elkaar te delen.
Praktische informatie
- Datum: 17 mei 2025
- Tijd: 12.00 - 15.00 uur
- Plaats: Speeltuin Oosterkwartier Dahliastraat 16, 3742 RL, Baarn
- Eigen bijdrage: € 5,00 p.p. voor leden, niet leden € 7,50 per persoon.
-
Kinderen (4-12 jaar) kunnen intussen spelen in de inclusieve speeltuin, onder begeleiding van vrijwilligers.
-
Aanmelden mogelijk tot 11 mei 2025
Contact
Met vragen over deze bijeenkomst kun je contact opnemen met Anne Marie Klerkx, tel. 06 82 1932 18.
-
12:00 - 13:00
-
Gezamenlijke lunch
-
-
13:00 - 13:05
-
Opening door dagvoorzitter Deborah ter Beek
-
-
13:05 - 13:35
-
Onderzoek - dr. Corrie E. Erasmus, kinderneuroloog Radboudumc
-
-
13:35 - 14:05
-
Revalidatie bij kinderen met Emery-Dreifuss - drs. Helma J.M Hijdra, kinderrevalidatiearts Radboudumc
-
-
14:05 - 14:35
-
Vragen
-
-
14:35 - 15:35
-
Napraten met koffie en thee
Kinderen kunnen na de lunch vrij spelen in de speeltuin, zich laten schminken of een van de leuke spelactiviteiten doen die klaarstaan. Er zijn vrijwilligers aanwezig om te helpen. Om tussendoor even bij te komen is er limonade, koffie en thee. Om 15.00 uur zwaaien we ouders en kinderen weer uit.
-