FSHD Dag - Nijmegen
Op zaterdag 6 juni 2026 ben je van harte welkom op de FSHD Dag in het Radboudumc in Nijmegen.
Een dag speciaal voor iedereen die FSHD raakt en zeker ook voor jongeren die willen weten wat er nu én in de toekomst mogelijk is.
In een aantal korte presentaties praten onderzoekers en zorgprofessionals je bij over de nieuwste ontwikkelingen. Denk aan medicijnonderzoek, aankomende trials en hoe je eventueel kunt meedoen. Stel daarna je eigen programma samen en ontmoet anderen die begrijpen hoe het is.
Kom langs, stel je vragen en kijk vooruit. We zien je graag op een dag vol kennis en ontmoeting!
Praktische informatie
- Datum: 6 juni 2026
- Tijd: 13.00 - 17.15 uur
- Locatie: Radboudumc, Nijmegen
- Eigen bijdrage: geen
- Aanmelden is mogelijk tot en met 31 mei 2026
Contact
Met vragen over deze bijeenkomst kun je contact opnemen met diagnosewerkgroep FSHD.
-
13:00 - 13:30
-
Inloop met koffie/thee/frisdrank
-
-
13:30 - 13:45
-
Welkom door Anke Lanser
-
-
13:45 - 14:45
-
Presentaties van onder andere Prof. Dr. Nicol Voermans over lopende onderzoeken en de mogelijkheden binnen de FSHD-poli.
Er wordt uitleg gegeven over het belang van registratie binnen de FSHD-databank. Daarnaast delen onderzoekers inzichten over o.a. biomarkers, klinische trials en Trial Fitness
-
-
14:45 - 15:00
-
Pauze
-
-
15:00 - 15:45
-
Kies één van de 3 sessies
-
• Workshop voor ouders: kinderen & opgroeien met FSHD. Hoe ga je als ouder om met vragen rond ontwikkeling, school, energie, emoties en toekomst?
-
• FSHD door onze ogen! Jongeren delen hun verhaal tijdens een open interview.
-
• Ontdek het FSHD Straatje en bekijk de Spierecho demonstratie.
-
-
15:45 - 16:00
-
Pauze
-
-
16:00 - 16:45
-
Kies je sessie
-
• Praat mee! Of je nu jong bent of je jong voelt: schuif aan bij een thematafel of ontmoet bekende en nieuwe gezichten.
-
• Ontdek het FSHD Straatje en bekijk de Spierecho demonstratie.
-
-
16:45 - 17:11
-
Afsluiting
-