Webinar draagsters Duchenne-/Beckervariant, vrouwen met Dystrofinopathie
Heb jij een zoon of broer met de ziekte van Duchenne of Becker? Heb je gehoord dat je ‘draagster’ bent van de ziekte en vraag je je af wat dat betekent? Kun je als ‘draagster’ ook klachten krijgen? Heb je klachten? Bij deze webinar gaan we in op deze vragen. Een cardioloog en een revalidatiearts vertellen over de mogelijke medische gevolgen van het draagsterschap. Ook een ervaringsdeskundige vertelt haar verhaal.
Ben je betrokken bij Duchenne of Becker spierdystrofie, maar geen lid van Spierziekten Nederland? Ook dan ben je welkom bij dit webinar. Via de knop ‘Aanmelden’ rechts op de inlogpagina maak je eerst een gratis account aan, waardoor je je aanmeld als ‘volger’. Vervolgens kun je je aanmelden voor het webinar.
Dit Webinar vindt plaats op vrijdag 31 januari 2025 van 16.00 tot 17.15 uur. Aanmelden kan tot 27 januari 2025.
Programma van Webinar draagsters Duchenne-/Beckervariant, vrouwen met Dystrofinopathie
Op vrijdag 31 januari: | |
16:00 - 16:05 | Opening |
16:05 - 16:20 | Onderzoek en zorg voor draagsters van Duchenne- en Becker-genvariant |
16:20 - 16:35 | Zonder klachten naar de cardioloog en onwetend over draagster Becker-genvariant |
16:35 - 16:50 | Cardiomyopathie bij draagsters Duchenne- en Becker-genvariant |
16:50 - 17:15 | Beantwoorden vragen |